【大紀元2024年09月16日訊】（英文大紀元記者Tyler Wilson報導／趙孜濟編譯）克里斯托弗（Christopher）和他的哥哥亞歷山大（Alexander）之間的情誼可以克服看似不可能的障礙，有時，溝通所需要的只是一個「無價的微笑」。
全職媽媽梅麗莎‧施萊默（Melissa Schlemmer）和她的丈夫萊恩（Ryan）是一家便攜式存儲設施的運營經理，他們有三個孩子：13歲的亞歷山大、11歲的克里斯托弗，和6歲的西奧多（Theodore）。他們住在明尼蘇達州的森林湖市（Forest Lake）。
這個家庭遇到的困難超乎尋常。他們第二個兒子克里斯托弗患有先天性健康障礙。
他出生時患有磷酸甘露糖變位酶2先天性糖基化障礙（PMM2-CDG），這是一種罕見的代謝紊亂，可導致多器官系統嚴重功能障礙。
生活「不僅僅是里程碑」
施萊默夫人告訴《大紀元時報》，「（我兒子）為他生命中的每一項成就而努力奮鬥。」
儘管他不會說話，但克里斯托弗使用設備與家人交流，他最喜歡做的事情是聽他媽媽給他讀書。
「有很多事情，他這輩子都無法做，這就是他疾病的現實。」施萊默夫人說，「他不會說話，他用管飼，使用輪椅，不能爬行，不能長時間安全坐著。」
然而，施萊默夫人指出，這個小男孩「不僅僅克服了很多困難」，他「有趣、憨厚、固執、善於操縱、聰明」，是他們生活中的光芒。
「沒有什麼比早上去他的房間，迎接他的無價微笑更好的了。」她說，這突出了克里斯托弗快樂的個性。「他不說話，但他的笑容很能說明問題。當他伸手去找我時，我知道他告訴我的比能說出來的要多。」
兄弟紐帶
施萊默夫人說，克里斯托弗是他家庭生活中快樂的源泉，也是一個勇敢面對自己所經歷的遭遇的孩子。但他有時也會很有挑戰性。
「克里斯托弗並不總是相信自己，而且很難嘗試新事物。」她說，「我們總是告訴他他有多勇敢，告訴他他可以做困難的事情，但他會緊張，經常不願嘗試。」
克里斯托弗命中最強大的光芒之一是他的哥哥亞歷山大，在克里斯托弗有困難的時刻，哥哥一直是他強大的動力和精神支柱。
談到他們兄弟之間的紐帶，施萊默夫人說，亞歷山大一直是給克里斯托弗打氣的人，他愛他的弟弟，就像他現在一樣。
「他從來不想讓弟弟成為別人，而不是他自己。」媽媽說，「他為自己是他的哥哥而感到自豪，當我們外出時，他總是推著著弟弟的輪椅，我知道克里斯托弗也為此感到自豪。」
亞歷山大經常會在早上爬到弟弟的床上，他們會一起玩遊戲。
「克里斯托弗喜歡把亞歷山大推開，而亞歷山大則戲劇性地假裝弟弟的力氣很大。」這位媽媽說。
站起來
由於身體限制，克里斯托弗必須每年接受兩次高強度的物理治療計劃。在他最近一次就診時，他的醫生鼓勵他練習站立。他認為激勵克里斯托弗的一個好方法是站起來拍一張全家福。
有一天，當施萊默夫人幫助克里斯托弗努力站起來時，她想看看他和身高超過6英尺的亞歷山大之間的身高差異。克里斯托弗站在他哥哥旁邊，然後神奇的事情發生了。
克里斯托弗推開了他媽媽的手。
「他驕傲地抬頭看著他的兄弟，自豪之情溢於言表，這讓我心潮澎湃。」她說。
（由Melissa Schlemmer提供）
夫人指出，有時人生的里程碑會有所不同，正是這樣的時刻讓所有的辛勤工作都是值得的。
「是的，站起來是一個目標。」她說，「但更重要的是他的驕傲和自信，以及他抬頭看向他的哥哥。那個微笑值得我們年復一年地付出的所有努力。」
當她與克里斯托弗一起經歷不同的挑戰時，她提醒自己「這一刻總有一天會成為回憶」，這有助於她充分利用與家人在一起的時間。
給其他家長的建議
作為一名在養育患有嚴重殘疾的孩子的旅程中進展順利的母親，施萊默夫人為其他在類似道路上掙扎的父母分享了一些建議：，
「我的建議是繼續前進，找到那些相信你孩子的人。找那些和你一樣為你孩子歡呼的人。永不放棄，但放手也沒關係——我們一路走來都學到了這一點。現實情況是，有些事情我們的兒子永遠不會完成，但這並不意味著我們要放棄。」
施萊默夫人說，克里斯托弗教會了她「很多關於生活的事情以及真正重要的事情」。
「我們真的很感激每一天，因為我們知道生活可以在瞬間改變。我們不認為任何事情都是理所當然的，無論大小。有了他，生活變得更加豐富，我很自豪能成為他的（媽媽）。」她說，「這樣的生活可能不是我們計劃的那樣，但它遠比我們想像的要美好！」
原文：「‘Look At That Proud Smile’: Boy With Rare Disorder Stands Next to His Big Brother for the First Time」刊於英文《大紀元時報》網站。
責任編輯：韓玉#